Diakonie
Wir helfen Menschen mit Epilepsien
In Hessen leben über 40.000 Menschen mit Epilepsien. Etwa fünf Prozent aller Menschen haben einmal im Leben einen epileptischen Anfall.

Die Anfälle alleine sind oft nicht das größte Problem - sondern die psychischen und sozialen Belastungen im Alltag. Wir helfen Menschen mit Epilepsien, die Herausforderung zu bewältigen und ein selbstbestimmtes Leben zu leben.

Auf der Seite "Was wir für Sie tun" lesen Sie, welche Hilfen wir anbieten, und hier erfahren Sie, was Sie tun können, wenn Sie einen Anfall miterleben.

Unter "Frage des Monats" finden Sie Fragen, die Epilepsie-Betroffene häufig stellen. Die Experten-Antworten können helfen, mit der Erkrankung besser zu leben.

Hier gelangen Sie zu unserem Aktivitätenarchiv, in dem wir vergangene Veranstaltungen und Ereignisse rund um die Epilepsiestiftung aufzeigen.

Wenn Sie die Arbeit der EpilepSIE-Stiftung finanziell unterstützen möchten, zeigen wir Ihnen hier Möglichkeiten auf.
Ein Projekt der Epilepsieberatungsstelle Bad Homburg
Das von der Aktion Mensch geförderte Projekt „Epilepsie verstehen – Ausgrenzung vermeiden“, bietet Kindertagesstätten und Schulen eine kostenfreie Inhouse Fort­bildung an.

Epilepsie verstehen – Ausgrenzung vermeiden - Kinder und Jugendliche mit Epilepsien in Kindertagesstätten und Schulen


Obwohl sich die meisten epilepsiekranken Kinder und Jugendlichen altersgerecht entwickeln und einen Regelkindergarten oder eine Regelschule besuchen können, fühlt sich das Betreuungs- und Lehrpersonal in der Kindertagesstätte und in der Schule oft unsicher im Umgang mit einem anfallskranken Kind. Daher ist es sehr wichtig, dass sich Erzieher*innen und Lehrer*innen mit dem individuellen Krankheitsbild vertraut machen. Dafür bietet die Epilepsie-Beratungsstelle Bad Homburg differenzierte Fortbildungen und Hilfen an.

Mehr Informationen finden Sie in unserem Flyer, den Sie hier herunterladen können.
Beispielhafte Aktion in Hanau - Spenden statt Geschenke
Scheckübergabe von Geschäftsführer Patrick Andres an Stefanie Limberg, Leiterin des Diakonischen Werkes Hochtaunus und Bernhard Brunst, Leiter der Epilepsie-Beratungsstelle.Scheckübergabe von Geschäftsführer Patrick Andres an Stefanie Limberg, Leiterin des Diakonischen Werkes Hochtaunus und Bernhard Brunst, Leiter der Epilepsie-Beratungsstelle.

Das 50-jährige Firmenjubiläum hat Herr Patrick Andres von andres logistics GmbH in Hanau zum Anlass genommen, nicht nur zu feiern, sondern auch zu helfen. Das Familienunternehmen bat alle Kunden, Geschäftspartner und Freunde von Geschenken abzusehen und initiierte einen Spendentopf zugunsten der Epilepsie-Stiftung der Diakonie in Hessen. Eine tolle und nachahmenswerte Aktion, bei der 2.500,00 Euro zusammenkamen. Einen ganz herzlichen Dank an Familie Andres und die vielen Helferinnen und Helfer, die zum Gelingen dieses außerordentlichen Tages beigetragen haben.
Neues Beiratsmitglied und neue Botschafterin
Bild des neuen Beiratsmitgliedes und der neuen Botschafterin© Epilepsie-Stiftung
Neue tatkräftige Unterstützung für die Epilepsie-Stiftung: Prof. Dr. Felix Rosenow, Vorsitzender des Stiftungsbeirates mit Ina Meineke, neue Stiftungs-Botschafterin, Alexander Walter, neuer Beirat und Bernhard Brunst, Diplom-Sozialpädagoge, Epilepsie-Beratungsstelle (v.l.n.r.)

Alexander Walter, Vorsitzender des Landesverbandes Hessen e.V. der Deutschen Epilepsievereinigung, ist in den Beirat der Epilepsie-Stiftung berufen worden. Alexander Walter sagte zu seiner Berufung: „Ich freue mich sehr darüber, da die Arbeit der Stiftung und der Epilepsie-Beratungsstelle jede Unterstützung verdient. Und ich hoffe, dass die bereits bestehende Zusammenarbeit zwischen den hessischen Selbsthilfegruppen und der Stiftung weiter ausgebaut werden kann.“

Als eine weitere Botschafterin der Epilepsie-Stiftung konnte die Musikerin und Kulturmanagerin Ina Meineke gewonnen werden. „Ich engagiere mich gerne für die Epilepsie-Stiftung“, sagt Meineke. „Mit der Aufgabe, die Belange der Betroffenen in der Öffentlichkeit zu vertreten, können wir alle gemeinsam zur Entstigmatisierung der Krankheit beitragen.“
Benefizkonzert zum "Tag der Epilepsie"
Am Freitag, den 05. Oktober 2018 spielte das Bläserquintett des Ensemble Modern am Abend in der Englischen Kirche in Bad Homburg ein Benefiz Konzert zugunsten der Epilepsie-Stiftung. Hessenschaulegende Holger Weinert, Schirmherr der Epilepsie-Stiftung, Stefanie Limberg, Leiterin der Diakonischen Werkes Hochtaunus, Wiebke Schick, Neurowissenschaftlerin, Meinhard Matern Bürgermeister der Stadt Bad Homburgund Mitglieder des Ensemble Modern hielten kurze Ansprachen bevor das Quintett unter anderem Stücke von Pavel Haas, Paul Hindemith und Brian Ferneyhough erklingen ließen.

Das Konzert fand am Tag der Epilepsie statt, einem bundesweiten Aktionstag, der auf Initiative der Deutschen Epilepsievereinigung seit 1996 jährlich begangen wird. Er soll auf die Erkrankung aufmerksam machen, Vorurteile abbauen und Ausgrenzung verhindern.

Benefizkonzert für die Epilepsie-Stiftung
Epilepsie und Gesellschaft - Ausstellung im Landratsamt Erbach


Die Epilepsie Selbsthilfe Odenwald e.V. freut sich, die Arbeiten von Schülerinnen und Schülern des Kaiserin-FriedrichGymnasium in Bad Homburg vor der Höhe ausstellen zu dürfen.
Zwei Kunst-Grundkurse des Kaiserin-Friedrich-Gymnasiums ( unter der Leitung von Dr. Nevenka Kroschewski, beschäfigten sich mit dem Thema Epilepsie und Gesellschaft. Unterstützt wurden sie von Bernhard Brunst von der Epilepsie-Beratungsstelle des Diakonischen Werkes Hochtaunus und vom Langstreckenläufer Georg Thoma.
Es war eine große Herausforderung diese Krankheit visuell zu thematisieren, um in der Öffentlichkeit ein Bewusstsein für deren Eigenart zu schaffen und für Akzeptanz zu werben.

Hintergrund
Als Epilepsie wird ein Krankheitsbild bezeichnet, bei dem es spontan und wiederholt zum Auftreten epileptischer Anfälle kommt. Epilepsien zählen zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen. Betroffen sind 0,5 bis 1 Prozent der Bevölkerung. In Hessen sind dies etwa 40.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene.

Bei etwa einem Drittel der Patienten mit einer Epilepsie gelingt es auch unter Medikation bzw. trotz eines epilepsiechirurgischen Eingriffs nicht, Anfallsfreiheit zu erreichen. Insbesondere diese Patienten leiden stark unter den sozialmedizinischen Folgen einer Epilepsie. Hierzu gehören eine deutlich erhöhte Sterblichkeit, ein erhöhtes Verletzungsrisiko, hohe Medikamentenkosten, eine hohe Last an medikamentenbedingten Nebenwirkungen, psychische Begleiterkrankungen wie Depression und seltener auch Psychose, Stigmatisierung, Stigmatisierungsangst.

Am Arbeitsplatz weisen Epilepsiebetroffene, insbesondere wenn keine Anfallsfreiheit erreicht werden kann, eine doppelt so hohe Arbeitslosenquote auf wie andere Schwerbehinderte. Wer eine Epilepsie hat, verschweigt sie häufg, isoliert sich selbst und wird ausgegrenzt. Dies wird verstärkt dadurch, dass die Öffentlichkeit völlig unzureichend über Epilepsien informiert ist. Die Wanderausstellung soll helfen, die Erkrankung aus der Tabuzone zu holen, und dazu anregen, sich mit dem Thema zu beschäfigen.

Die Bilder sind bis zum 23. November während der Öffnungszeiten des Landratsamtes montags, dienstags, donnerstags und freitags von 8.00 bis 12.00 Uhr und donnerstags von 14.00 - 17.30 Uhr zu sehen. Darüben hinaus können Termine mit Ute Naas vom Kulturmanagemnetes des Odenwaldkreises, Telefon 06061 - 70217 bzw e-mail: u.naas@odenwaldkreis.de vereinbart werden.
Holger Weinert neuer Schirmherr der Epilepsie-Stiftung
Hessenschau-Legende unterstützt Arbeit der Bad Homburger Stiftung

Der weit über die hessischen Grenzen hinaus bekannte Journalist und Moderator Holger Weinert (66) übernimmt ab sofort die Schirmherrschaft der Epilepsie-Stiftung der Diakonie in Hessen. Die Stiftung hat es sich zur Aufgabe gemacht, von Epilepsie Betroffene und ihre Angehörige zu beraten, zu unterstützen und die Öffentlichkeit über die Erkrankung zu informieren.

„Epilepsie ist eine Erkrankung, über die mehr geschwiegen als gesprochen wird. Ich unterstütze die Epilepsie-Stiftung bei ihrem Anliegen, das zu ändern“, sagt Weinert. „Ich möchte mit meinem Engagement dazu beitragen, Tabus zu brechen“.
© HR_Ben Knabe

Professor Felix Rosenow, Vorsitzender des Beirates, freut sich über die prominente Unterstützung: „ Er wird die Epilepsie-Stiftung einen großen Schritt nach vorne und ihre Anliegen in die Öffentlichkeit bringen. Sein Einsatz wird helfen, die Stigmatisierung der Epilepsiebetroffenen abzubauen“.

Stefanie Limberg, Leiterin der Diakonie Hochtaunus, freut sich über die prominente Unterstützung: „Das ist eine große Chance, das Thema Epilepsie aus der Tabuzone zu holen“.
Neues Mitglied im Beirat der Epilepsie-Stiftung
Prof. Dr. med. Bernd A. Neubauer Herzlich begrüßen wir unser neues Mitglied im Beirat der Epilepsie-Stiftung der Diakonie in Hessen.

Prof. Dr. med. Bernd A. Neubauer

Leiter der Abteilung Kinderneurologie, Sozial-
pädiatrie u. Epileptologie
Univ.-Klinikum Giessen / Marburg; Standort Giessen, Feulgenstr. 12, 35389 Giessen

Gemeinsam mit Herrn Prof. Neubauer wollen wir uns weiterhin dafür einsetzen, die Epilepsie-Beratung für Betroffene und ihre Familien zu erhalten und auszubauen. >Stiftungsbeiräte
Epilepsie-Beratungsstelle zertifiziert
Betroffene erhalten anerkannte Beratung in ihrer persönlichen Lebenssituation
ZertifikatDie Epilepsie-Beratungsstelle des Diakonischen Werks Hochtaunus ist vom „Verein Sozialarbeit bei Epilepsie e.V.“ und der „Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V.“ zertifiziert worden.

Um die Zertifizierung zu erhalten, musste die Beratungsstelle in Bad Homburg als spezialisierte Epilepsie-Beratungsstelle den qualitativen und quantitativen Nachweis erbringen, dass sie fachlich und personell die komplexen Anforderungen erfüllt, die bei der Gesundheitsberatung epilepsiekranker Menschen und deren Angehörige notwendig sind. Zudem zeigt die Zertifizierung auch, dass die Beratungsstelle die Anforderungen der interdisziplinären Zusammenarbeit erfüllt.

Die Epilepsie-Beratungsstelle informiert über das Krankheitsbild und den Umgang mit der Erkrankung. Vorrangiges Ziel der Beratungen ist es, die Lebensqualität der Betroffenen zu erhalten sowie die soziale, berufliche und schulische Integration zu verbessern. Die Beratung ergänzt in sinnvoller Weise die medizinische Versorgung und bestehende Selbsthilfeangebote. In den Gesprächen werden Ratsuchende ermutigt, ein selbstbestimmtes Leben zu führen, die eigenen Potentiale zu nutzen sowie gesetzlich garantierte Rechte wahrzunehmen.

Bernhard Brunst, Leiter der Epilepsie-Beratungsstelle der Diakonie Hochtaunus, freut sich über die Bescheinigung: „Wir freuen uns sehr über die Zertifizierung, zeigt sie doch, dass unsere Arbeit für die Betroffenen den anspruchsvollen qualitativen Kriterien der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie und des Verein Sozialarbeit bei Epilepsie entspricht.
An Epilepsie erkrankter Junge kann wieder Radtouren mit seiner Familie unternehmen - Übergabe eines Tandems durch die Epilepsie-Stiftung Hessen
Die Stiftungsbeirätin der Epilepsiestiftung Hessen und Leiterin des Epilepsiezentrums Hessen am Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg Fr. Prof. Dr. med. Susanne Knake übergab am Dienstag, dem 03.05.2016 zusammen mit Herrn Bernhard Brunst von der Epilepsiestiftung Hessen dem 8 jährigen Mads K. und seinen Eltern einen Scheck in Höhe von 1000 Euro für den Erwerb eines faltbaren Tandems. Lesen Sie mehr...
Kampagne "Epilepsie braucht Offenheit"
Epilepsie Aufklärungskampagne Hessen. Plakat Motiv. Unter dem Motto „Epilepsie braucht Offenheit“ startete am 30.04.16 in Wiesbaden die Aufklärungskampagne des Diakonischen Werkes Hochtaunus, die mit Unterstützung von Aktion Mensch finanziert wird und unter der Schirmherrschaft des Hessischen Ministerpräsidenten Volker Bouffier steht.

In 12 hessischen Städten wurde auf die chronische Erkrankung Epilepsie aufmerksam gemacht. Zum Austausch am Info-Pavillon standen Vertreter der Selbsthilfe, Epilepsieberatung und Neurologie zur Verfügung. Ein Rahmenprogramm mit kostümierten Stelzenläufern, einem Wurfspiel und Stationen für die Sinne, lud zum Innehalten ein. Mut machende (Vor) Bilder zeigten, dass Epilepsie kein Hindernis zu einem erfolgreichen Leben sein muss.













Mehr Informationen:
www.epilepsie-aufklaerung-hessen.de

Sonne